1998年出生的邓金鹏是个苦命的孩子，两岁时被诊断为＂粘多糖贮积症1?型＂罕见病，医生表示这种病治不了，存活的时间也不会长。邓金鹏的母亲受不了打击和丈夫离婚，独自离开了家。

比邓金鹏大的15岁的表姐宋婕见表弟从小没有了母亲非常可怜他，主动关心他、照顾他，不知不觉已陪伴他了20多年。

为了把有限的精力全部用来照顾表弟，宋婕跟丈夫结婚的时候立下婚前约定：

无限期丁克，因为弟弟是罕见病，二十年的照顾?陪伴，?早已将他视为自己的孩子。如果婚后有了孩子对他不公平，再说也没有精力照顾自己的孩子?

结婚这么多年来，丈夫遵守婚前约定了吗？如今邓金鹏怎么样了？我们一起来回顾一下被称为＂中国最好姐姐＂的故事。

邓金鹏

1、守护弟弟的姐姐

宋婕1983年出生，是个北京姑娘，小时候因为父母忙，她住在外公外婆家。

1998年的一天，外婆和妈妈带她来到了北京一家妇幼保健院，原来是舅妈刚生下了一个儿子，取名叫邓金鹏。看到小金鹏那粉嘟嘟的小脸，宋婕情不自禁的想上去亲他一口。从那以后，她每天一放学就去舅妈的房间里看小金鹏，每天上学时也依依不舍的抱一抱小金鹏才肯去上学。

宋婕的舅舅邓磊35岁才得到这么一个儿子，每天都兴高采烈的，工作起来更有劲儿了，外公外婆看着孙子茁壮成长，每天也是笑得合不拢嘴。

二十年前的姐弟俩和20年后的姐弟俩

然而，让一家人如坠深渊的事情发生了。

邓金鹏快到半岁的时候，宋婕的外婆发现他总是手缩卷着伸不直，也不会翻身。又过了几个月，跟他同龄的小孩都会走路了，?可邓金鹏不但不会走路，连站都站不稳。刚开始家人也没在意，后来外婆不由得担心起来：是不是缺钙了呀？

于是外婆在家里经常做虾紫菜汤给邓金鹏补钙，宋婕也经常抱着表弟去外面晒太阳。可邓金鹏的情况依旧没有任何改善。

后来家人惊奇的发现，邓金鹏身上渐渐显示出异样：前额突出、腹部鼓胀，到了两岁的时候症状越发明显，每夜都哭闹不止。

慌乱不已的家人带着他去北京协和医院做了全身检查，通过酶学检测，最终被确诊患有＂粘多糖贮积症l型＂属于罕见病。

医生一脸无奈地对家属说：目前这病治不了，孩子存活的时间也不会太长?

被全家视若珍宝的邓金鹏竟然得了治不好的罕见病？这个结果让全家人如遭晴天霹雳，痛苦万分。

小时候的邓金鹏

宋婕的舅妈承受不住压力跟舅舅离婚了，只身离开了这个家庭。

孩子病重妻子又走了，这沉重的打击让邓磊变得沉默寡言，他也外出打工了，用繁重的劳动来麻痹疼痛的心灵。

走的走、打工的打工，外公外婆年事已高，宋婕和妈妈成了照顾邓金鹏的主力。

宋婕是独生女，在与?弟弟朝夕相处中?积累了深厚的姐弟情谊。邓金鹏是不幸的，因为从小患罕见病，母亲也抛弃了他，可他又是幸运的，因为他有一个对他最好的姐姐。

可尽管宋婕付出了全部的爱给邓金鹏，也阻止不了病魔的来袭。

邓金鹏五岁时双腿严重畸形，全身骨头变得僵硬，只能躺在床上。

这时已经20岁的宋婕没有和其他青春年少的女孩一样逛街游玩，而是每天一有时间就给邓金鹏读童话故事，讲学校里发生的趣事。?

7岁时，邓金鹏的病情更加严重了，双眼几乎失明，整日只能与床和轮椅为伴。而且他的免疫力非常低下，心脏受到压迫半宿半袖喘得睡不着，宋婕傢像?妈妈一样不停地拍打着他的背，她不敢睡着，拍一醒来弟弟就没了。

在姐姐的精心照顾下，邓金鹏奇迹般的挺到了12岁。

邓金鹏

2、姐姐在抢救室外的呼喊

2010年那个寒冷无比的冬天，?邓金鹏的身体急转直下，几乎都是在医院的病床上?度过的。

一天半夜，医生下达了病危通知书，医生建议家人们过来送他最后一程。宋婕和妈妈赶到医院时，邓金鹏已陷入昏迷。

家人在病床旁等了半个多小时，邓金鹏突然醒来，说：奶奶我想亲亲你?随后，他一一亲了奶奶、爷爷、爸爸、姑姑和表姐后又陷入昏迷。

宋婕哭着跟妈妈一起去医院的对面商场给邓金鹏买了一套过年穿的唐装，准备当他的寿衣。当世抱着衣服回到医院时痛彻心扉。

十几年的朝夕相处，他早已是自己生命中无法割舍的重要亲人，如今当真要失去了，她才知道心是那么痛，手是那么凉。

抢救室外，宋婕抱着衣服不停的在心里祈祷：醒过来吧?弟弟，你醒过来吧，只要你能醒过来我一辈子都要好好守护你，?把你当孩子一样保护！

当时抢救的画面

也许姐姐的呼唤感动了上苍，奇迹再一次发生了，濒死的邓金鹏再一次与死神赛跑成功！

连当时负责抢救他的医生忍不住说，“这孩子有超于常人的求生欲。”

宋婕大学毕业后应聘到了北京一所小学教书。

每天清晨，她帮弟弟摘下呼吸机，由于长期佩戴呼吸机，邓金鹏脖子后面被勒出深深的印痕，感染化脓，需要长期擦药；又帮其穿好衣服，搀扶他到轮椅上，然后将他挪到洗手间，帮其洗漱。这些繁琐的事情，都是宋婕一件件帮他完成的。下班后她就把弟弟推到楼下＂放风＂，给他讲学校里的奇闻趣事。

化脓感染的脖子

因为邓金鹏长相怪异、眼珠暴突、个子非常矮小、前额也非常凸显，无论走到哪儿都会引起人们异样的目光，这让他的自尊心受到了伤害，曾一度不愿意出门。宋婕为他买来了漂亮的帽子，像妈妈一样耐心地哄着他，给?他讲古?今?中?外?残疾人身?残?志?坚?的励志故事。??总算帮他战胜了外貌带来的困扰。

维持邓金鹏生命的除了姐姐那母?爱般的关怀，还有每天服用各种各样的药，这让这个并不富裕的家庭早已苦不堪言。

其实早在2003年，宋婕就已经查遍了各种医疗资讯网站，得知弟弟所患的罕见病是有药可治的。患者只要像糖尿病人注射胰岛素一样，终身注射特效药物，就可以与常人无异，只不过这种药物并未进入中国大陆。

2017年，宋婕带着弟弟参加了亚太地区的黏多糖大会。在那里，姐弟俩发现，很多患者所在的国家或地区，罕见病相关保障政策相对健全，患者从小就接受治疗，几乎与常人无异。有的患者甚至能结婚成家。

宋婕带弟弟外出散步

从那天起，宋婕和弟弟没有一天不在期盼着，救命的良药能够进入中国大陆。

有众多亲人关爱的邓金鹏求生欲也非常强，他每天早晚在姐姐的帮助下进行一次锻炼，用顽强的意志期待着奇迹的出现。

宋婕在照顾弟弟之余，经常参加各种罕?见?病患者?交流会和医疗座谈会，获取最新的治疗方案，为弟弟的康复争取一线希望。

宋婕姐弟俩

3、无限期丁克

不知不觉中，宋婕已经成为了31岁的大龄剩女。

长相漂亮大方，性格体贴温柔的宋婕迟迟不交男朋友，这让家人心急如焚，不断催促她赶紧解决婚姻大事。

终于在2014年，宋婕等来了有缘人宇轩（化名）。两人确定恋爱恋爱时，他们就有了一个婚前协定。宋婕说：

“那时候我就和他明确了，如果我们走进婚姻，他必须要能够接受我把很多精力用于照顾弟弟这件事情。而且在很长一段时间内，我可能不会选择生养自己的孩子，直到弟弟能够接受持续稳定的治疗”，

宋婕说，

“而这没有一个真正的期限。”

深爱宋婕的宇轩被她的善良和对弟弟不离不弃的情意感动，接受了这一特殊的约定。

2015年他们幸福地走进了婚姻的殿堂。

有情人终成眷属

婚后，宋婕依旧不辞劳苦地照料着弟弟，并为他的治疗方案奔波着。

姐姐的牺牲，邓金鹏都看在眼里。受姐姐的感染，他也力所能及地在黏多糖中心做志愿者，帮助管理社交媒体，及时分享对其他病友有帮助的信息。

在身体状况允许时，他每周还会去医院进行康复训练，希望保持身体机能的运转，延缓病情的发展，等待救命的机会到来。

乐观的他努力用行动回应着姐姐和家人们的付出。

“无论如何，生活中要保持微笑，要不然牙都白刷了。”

这是邓金鹏时常挂在嘴边的一句话。

刘禹锡在诗里写道：

千淘万漉虽辛苦，

吹尽狂沙始到金。

2020年，坚持了22年的邓金鹏和家人们终于等待了一个让他们相拥而泣的好消息：特效药来了！

福祸相依，伴随着好消息而来的又是一个坏消息：价格太昂贵了，而且还没有纳入医保，初期的治疗费用，保守估计需要50万-75万元。

这笔费用让这个家庭布满了愁云。

邓金鹏的爸爸邓磊58岁了，在一家商场担任保安，月薪四五千元，靠着亲友帮衬，才能勉强负担邓金鹏现有的基础治疗和生活。

这样的收入面对昂贵的特效药只能望洋兴叹?

但更糟糕的是，此时的邓金鹏邓金鹏的眼睛几近失明，眼压持续失控，必须尽快进行青光眼手术及眼角膜移植手术，否则将永久失明。

但邓金鹏现在却无法进行眼部手术，因为麻醉无法通过。由于黏多糖经年累月的贮积，导致他呼吸道狭窄、腺样体肥大变形，无法通过麻醉评估。

医生要求，邓金鹏必须持续使用特效药物半年，才有可能达到麻醉标准，再进行手术保住双眼。

可以邓家的条件，长期自费用昂贵的特效药不切实际。

视力越来越差，敏感细腻的邓金鹏察觉到了姐姐的变化。他对宋婕说：“妥妥儿（对姐姐的昵称），如果我用药的事儿会让咱家都开始变焦虑，那我还是不用了。”

“我还是想看见你以前的样子，喜欢咱俩傻笑的时候。”

邓金鹏

宋婕满脸泪水，她知道，再不治疗可能永远就失去弟弟了。

万般无奈下，她专门联系了相关医疗媒体录制了一个短片，在短片里，她和弟弟呼吁希望药物进来，更希望早日能纳入医保。

与此同时，姐弟俩也接受了更多媒体的采访，希望通过呼吁让更多人关注他们这个群体，也让病友们能早日用到医保。

在跟生命抗争的日子里，有姐姐陪伴着，邓金鹏像小草一样顽强地活着，他知道姐姐不会放弃他，自己更不能放弃。

弟弟超强的求生欲更刺痛了宋婕的心。

她每天彻夜难眠，盘算着弟弟需要的药价，每周、每月、每年需要的费用，这些数字清晰地印在宋婕的脑海里，似乎丈量着保住弟弟视力和生命的遥远距离。

她拼命写日记，写下自己的焦虑和对弟弟的爱：

洋洋（邓金鹏的小名）你知道吗，我最大的愿望真的是让你再陪我20年。不然，10年也行啊！

还记得那次你住院，我陪护。你有一天晚上突然对我说：妥妥儿（金鹏对姐姐的昵称），下辈子我做你大哥吧！我觉得你有点辛苦。我做你哥，就换我照顾照顾你了！

我挤出了“哈哈哈”三声，但你不知道我的眼泪忍不住流了好多！那时候我“庆幸”你的视力已经很差了，看不到我流泪?

宋婕面对记者采访时说：

洋洋是一个乐观积极不认命的孩子，我又怎么能舍得轻易放弃呢？

我已经见证过他从活蹦乱跳到坐上轮椅，现在又要面对残忍地看着他慢慢失去视力，当然我想要尽一切办法来拯救“自己的孩子”，他因为罕见病变成了“残疾人”而不是“残废人”，他是有着强大求生欲的一个生命！所以，我的“奢望”是我和弟弟可以再有继续相伴20年的机会！当然，我一直最感谢非常理解并支持我的爱人，如果没有他的理解，我的日子会很难过。不论是婚前还是婚后，我的这个“特殊情况”都跟他沟通得很明白，我不想有任何的隐瞒，真的很感谢也很幸运遇到这样善良的男人，也很感恩他家人对我们的理解。其实我们也被朋友问过，自己生个孩子也可以照顾弟弟啊！

但对于我家里的情况，不只是上有老下有小那样的简单，因为洋洋身体的原因，很多事情他都要靠别人帮助才能完成。

这其中要付出大量的时间和精力。如果我们再增加一个小生命，我想如果不能给予他或她全身心的照料和爱，对于这个孩子来讲是完全不负责任和没有担当的。

残缺的身体可以拥有健全的心智，但残缺的爱却不是健全的身体可以弥补的！所以，这就是我们为什么对洋洋有这么深的感情付出和作出如此选择的原因。

我想我们大部分人这辈子一定都有个执念，都有个特别想要守护的人。而对于我，能够守住洋洋的眼睛，守住他的生命，就是我的执念！都说坚持很难，但其实放弃更难！

宋婕说她很感谢她的丈夫，至今依然支持她的决定，并实践着当初对她?的承诺，尽管她知道，他非常渴望成为一位父亲。

女主公人

现在最后：

什么是丁克呢？丁克，是英文简称DINK（double incomes no kids）的音译，意思是“双薪水，无子女”，指结婚后不生育孩子的家庭。

有人说，?选择丁克，是离经叛道，不会幸福。

也?有人说，选择丁克，?是追求自我享受极端自私的人才?会?做?的事。?

还?有人说：丁克就是年轻时有多舒服老了就有多凄凉。

有一个成语叫＂天伦之乐＂。

自古以来，?男大当婚女大当嫁、结婚生子、都是人生一个必然的经历和过程，有付出就有收获，有开花就有结果。

无论孕育一个生命的过程是多么的艰辛，但总有天伦之乐的时刻，这种快乐是物质与金钱永远给予不了的。

但，每个人都有自己选择的权利，我们无从评说。

但凡落棋无悔，便已是人生最好的选择。

如今的宋婕依旧在为弟弟四处奔走。

她感恩自己遇到了一个善良的丈夫，几年来一直支持着她不灭的信念，才能让她一路没有后顾之忧地走下去。她内心深处也知道丈夫很渴望拥有一个属于自己的孩子。

姐弟俩

那么回馈一个好人最好的方式是什么呢？

我觉得，爱他，就给他生一个孩子，一家人过上幸福正常的生活，享受天?伦之乐，哪?怕??苦点累点?，?都?有?个?盼头有?份?希望啊?！?这，?应该是对善良人最好的报答吧?！?

祝愿这个善良的姐姐和苦命的弟弟永远幸福，也祝愿善良的姐夫好人有好报！